Meanings attributed by bereaved parents to their experiences and to the care of the healthcare team

Authors

DOI:

https://doi.org/10.15448/1980-8623.2021.1.36028

Keywords:

death and dying, grief, parent child relations, health professional

Abstract

The illness and death of a child reverberate directly on parents’ lives. Therefore, this qualitative approach paper aimed to comprehend the meanings attributed by bereaved parents to their experiences in front of the loss of their child and to the care performed by the healthcare team. There were conducted 11 semi structured interviews with parents who had lost their children because of an illness. Data were analyzed according to thematic content analysis. The results demonstrated: the importance of participating on the care of the sick child and the contact with the dead child; ambivalent perceptions towards the healthcare team, which evidences attention and comprehensive communication and shows unpreparedness for the performance, inadequate communication and lack of follow-up on care. It is emphasized the importance of an honest communication and the recognition of the loss, as well as training professionals to work with situations of death and grief.

Downloads

Download data is not yet available.

Author Biographies

Cristine Gabrielle da Costa dos Reis, Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), Florianópolis, SC, Brasil.

Doutora em Psicologia pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em Florianópolis, SC, Brasil.

Alberto Manuel Quintana, Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS, Brasil.

Doutor em Antropologia Clínica pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP), em São Paulo, SP, Brasil; professor titular da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), em Santa Maria, RS, Brasil.

Luísa da Rosa Olesiak, Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS, Brasil.

Mestre e doutoranda em Psicologia pela Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), em Santa Maria, RS, Brasil.

Fernanda Nardino, Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS, Brasil.

Mestre pela Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), em Santa Maria, RS, Brasil.

Mikaela Aline Bade München, Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS, Brasil.

Psicóloga graduada pela Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), em Santa Maria, RS, Brasil.

References

Azeredo, N. S. G. de. (2016). O cuidado com o luto para além das portas das unidades de terapia intensiva: uma aposta e uma proposta [Tese de Doutorado, Universidade Federal do Rio Grande do Sul]. https://www.lume. ufrgs.br/bitstream/handle/10183/148127/000998698.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Bardin, L. (2010). Análise de conteúdo. Edições 70.

Cherer, E. Q., Quintana, A. M., & Pinheiro, U. M. S. (2013). Sofrimento e Libertação: Significações Sobre a Morte na UTI Pediátrica. Psico, 44(4), 482-489. https://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/revistapsico/article/view/10982

Collins, A., Hennessy-Anderson, N., Hosking, S., Hynson, J., Remedios, C., & Thomas, K. (2016). Lived experiences of parents caring for a child with a life-limiting condition in Australia: A qualitative study. Palliative Medicine, 30(10), 950-959. https://doi.org/10.1177/0269216316634245

Donovan, L. A., Wakefield, C. E., Russell, V., & Cohn, R. J. (2015). Hospital-based bereavement services following the death of a child: A mixed study review. Palliative Medicine, 29(3), 193-210. https://doi.org/10.1177/0269216314556851

Dutta, O., Tan-Ho, G., Choo, P. Y., Low, X. C., Chong, P. H., Ng, C., Ganapathy, S., & Ho, A. H. Y. (2020). Trauma to Transformation: the lived experience of bereaved parents of children, BMC Palliative Care, 19(46). https://doi.org/10.1186/s12904-020-00555-8

Faria-Schützer, D. B., Lovorato Neto, G., Duarte, C. A. M., Vieira, C. M., & Turato, E. R. (2014). Fica um grande vazio: Relatos de mulheres que experienciaram morte fetal durante a gestação. Estudos Interdisciplinares em Psicologia, 5(2), 113-132. https://doi.org/10.5433/2236-6407.2014v5n2p113

Freud, S. (2006). Luto e melancolia. In S. Freud, Edição Standard das Obras Completas de S. Freud (vol. XIV). Imago. (Trabalho original publicado em 1917)

Jordan, J., Price, J., & Prior, L. (2015). Disorder and disconnection: parent experiences of liminality when caring for their dying child. Sociology of health and illness, 37(6), 839-55. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12235

Laplanche, J., & Pontalis, J. B. (2001). Vocabulário de psicanálise. Martins Fontes.

Lei nº 8.069/1990. (1990). Estatuto da criança e do adolescente. Diário da República. Nº 83, 13.563.

Lima, M. J. V., & Andrade, N. M. de. (2017). A atuação do profissional de saúde residente em contato com a morte e o morrer. Saúde e Sociedade, 26(4), 958-972. https://doi.org/10.1590/S0104-12902017163041

Ljungman L., Boger, M., Ander, M., Ljótsson, B., Cernvall, M., Von Essen, L., Hovén, E. (2016). Impressions That Last: Particularly Negative and Positive Experiences Reported by Parents Five Years after the End of a Child’s Successful Cancer Treatment or Death. PLoS ONE, 11(6), e0157076. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0157076

Meert, K. L., Briller, S. H., Schim, S. M., Thurston, C., & Kabel, A. (2009) Examining the Needs of Bereaved Parents in the Pediatric Intensive Care Unit: A Qualitative Study. Death Studies, 33(8), 712-740. https://doi.org/10.1080/07481180903070434

Minayo, M. C. S. (2014). O desafio do conhecimento: Pesquisa qualitativa em saúde (14. ed.). Hucitec.

Muza, J. C., Souza, E. N., Arrais, A. R., & Iaconelli, V. (2013). Quando a morte visita a maternidade: atenção psicológica durante a perda perinatal. Revista Psicologia: Teoria e Prática, 15(3), 34-48. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-36872013000300003&lng=pt&tlng=pt

Parkes, C. M. (1998). Luto: estudos sobre a perda na vida adulta (Tradução de Maria Helena Franco). Summus.

Pazes, M. C., Nunes, L., & Barbosa, A. (2014). Fatores que influenciam a vivência da fase terminal e de luto: perspetiva do cuidador principal. Revista de Enfermagem Referência, 4(3), 95-104. http://dx.doi.org/10.12707/RIII12135

Pereira, I. C. O. (2014). Avaliação do processo de luto: na perspectiva do cuidador enlutado [Dissertação de mestrado, Universidade de Lisboa]. https://repositorio.ul.pt/bitstream/10451/23495/1/10975.pdf

Pereira, M. U. L., Gonçalves, L. L. M., Loyola, C. M. D., Anunciação, P. S., Dias, R. S., Reis, I. N., Pereira, L. A. S., Lamy, Z. C. (2018). Comunicação da notícia de morte e suporte ao luto de mulheres que perderam filhos recém-nascidos. Revista Paulista de Pediatria, 36(4), 422-427. https://doi.org/10.1590/1984-0462/;2018;36;4;00013

Pohlkamp, L., Kreicbergs, U., & Sveen, J. (2019). Factors During a Child’s Illness Are Associated With Levels of Prolonged Grief Symptoms in Bereaved Mothers and Fathers. Journal of Clinical Oncology, 38(2), 137-144. https://doi.org/10.1200/JCO.19.01493

Quintana, A. M., Wottrich, S. H., Camargo, V. P., Cherer, E. de Q., & Ries, P. K. (2011). Lutos e lutas: Reestruturações familiares diante do câncer em uma criança/adolescente. Psicologia Argumento, 29(65), 143 154. https://doi.org/10.7213/rpa.v29i65.20035

Resolução n. 466, de 12 de dezembro de 2012. Diretrizes e normas regulamentadas de pesquisas envolvendo seres humanos. Ministério de Saúde/Conselho Nacional de Saúde. http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf

Rios, T. dos. S., Santos, C. S. S., & Dell’Aglio, D. D. (2016). Elaboração do processo de luto após uma perda fetal: relato de experiência. Revista de Psicologia da IMED, 8(1), 98-107. https://doi.org/10.18256/2175-5027/psico-imed.v8n1p98-107

Santos, M. R. dos., Wiegand, D. L., Sá, N. N. de., Misko, M. D., & Szylit, R. (2019). Da hospitalização ao luto: significados atribuídos por pais aos relacionamentos com profissionais em oncologia pediátrica. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 53, e03521. https://doi.org/10.1590/s1980-220x2018049603521

Snaman, J. M., Kaye, E. C., Torres, C., Gibson, D. V., & Baker, J. N. (2016). Helping Parents Live With the Hole in Their Heart: The Role of Health Care Providers and Institutions in the Bereaved Parents’ Grief Journeys. Cancer, 122, 2757-2765. https://doi.org/10.1002/cncr.30087

Turato, E. R. (2013). Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: Construção teórico-epistemológica discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas (6. ed.). Vozes.

Published

2021-06-14

How to Cite

da Costa dos Reis, C. G., Quintana, A. M., da Rosa Olesiak, L., Nardino, F., & Bade München, M. A. (2021). Meanings attributed by bereaved parents to their experiences and to the care of the healthcare team. Psico, 52(1), e36028. https://doi.org/10.15448/1980-8623.2021.1.36028

Issue

Section

Articles