Family interaction quality program (PQIF) for behavioral management in prader-willi syndrome
DOI:
https://doi.org/10.15448/1980-8623.2023.2.40413Keywords:
Prader-Willi Syndrome, Parent-Child Relations, Parenting Education, Behavior, Applied Behavior AnalysisAbstract
Parents and relatives of children with Prader-Willi Syndrome (PWS) face challenges in managing behaviors characteristic of the behavioral phenotype of this condition, which require specific parental skills, that are not always part of their repertoire, and therefore training. The aim of the present study was to apply and evaluate the Family Interaction Quality Program (PQIF) for parents of children with PWS. Seven participants associated to the PWS outpatient clinic of the ICr-HCFMUSP took apart in the study, and measures were applied in the pre, post and follow-up phases. The parenting style score demonstrated an increased use of positive parenting practices for six of the seven participants. Participants also showed improvements in self-observation, expansions in the repertoire of analysis of behaviors and appropriate handling. Limits of this study are discussed; however, the data reinforce the importance of validating tools that attend this population.
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References
Adhikari, A., Copping, N. A., Onaga, B., Pride, M. C., Coulson, R. L., Yang, M., ... & Silverman, J. L. (2019). Cognitive deficits in the Snord116 deletion mouse model for Prader-Willi syndrome. Neurobiology of Learning and Memory, 165, 106874. https://dx.doi.org/10.1016/j.nlm.2018.05.011 DOI: https://doi.org/10.1016/j.nlm.2018.05.011
Bochi, A., Friedrich, D., & Pacheco, J. T. B. (2016). Revisão sistemática de estudos sobre programas de treinamento parental. Temas em Psicologia, 24(2), 549-563. https://dx.doi.org/10.9788/TP2016.2-09 DOI: https://doi.org/10.9788/TP2016.2-09
Bolsoni-Silva, A. T., & Marturano, E. M. (2010). Evaluation of group intervention for mothers/caretakers of kindergarten children with externalizing behavioral problems. Interamerican Journal of Psychology, 44(3), 415-421. https://www.redalyc.org/pdf/284/28420658002.pdf
Bolsoni-Silva, A. T., Silveira, F. F., & Ribeiro, D. C. (2008). Avaliação dos efeitos de uma intervenção com mães/ cuidadoras: contribuições do treinamento em habilidades sociais. Contextos Clínicos, 1(1), 19-27. http://revistas.unisinos.br/index.php/contextosclinicos/article/view/5474
Bordin, I. A. S., Mari, J. J., & Caeiro, M. F. (1995). Validação da versão brasileira do “Child Behavior Checklist” (CBCL) (Inventário de Comportamentos da Infância e da Adolescência): dados preliminares. Revista ABP- -APAL, 17(2), 55-66. https://www.researchgate.net/profile/Isabel-Bordin/publication/285968522_Validation_of_the_Brazilian_version_of_the_Child_Behavior_Checklist_CBCL/links/59f8c278a6fdcc075ec99697/Validation-of-the-Brazilian-version-of-the-Child-Behavior-Checklist-CBCL.pdf
Butler, M. G. (2011). Prader-Willi Syndrome: Obesity due to Genomic Imprinting. Current Genomics, 12(3), 204-215. https://dx.doi.org/10.2174/138920211795677877 DOI: https://doi.org/10.2174/138920211795677877
Cruz, A. C. B., Minetto, M. F., & Weber, L. N. D. (2019). Adaptação do “programa de qualidade na interação familiar” para famílias com filhos com Transtorno do Espectro Autista. Revista INFAD de Psicología, 2(1), 399-408. https://dx.doi.org/10.17060/ijodaep.2019.n1.v2.1473 DOI: https://doi.org/10.17060/ijodaep.2019.n1.v2.1473
Czeresnia, D., & de Freitas, C. M. (2009). Promoção da saúde: conceitos, reflexões, tendências (4a ed.). Rio de Janeiro: Fiocruz. DOI: https://doi.org/10.7476/9788575413531
De Salvo, C. G., Mazzarotto, I. H., & Löhr, S. S. (2005). Promoção de habilidades sociais em pré-escolares. Journal of Human Growth and Development, 15(1), 46-55. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-12822005000100006&lng=pt&tlng=pt
Driscoll, D. J., Miller, J. L., Schwartz, S., & Cassidy, S. B. (2017). Prader-Willi syndrome. Seattle: GeneReviews. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/books/NBK1330/
Dykens, E. M., & Cassidy, S. B. (1996). Prader-Willi Syndrome: Genetic, Behavioral, and Treatment Issues. Child and Adolescent Psychiatric Clinics, 5(4), 913-927. https://dx.doi.org/10.1016/s1056-4993(18)30340-7 DOI: https://doi.org/10.1016/S1056-4993(18)30340-7
Dykens, E., & Shah, B. (2003). Psychiatric disorders in Prader-Willi syndrome: epidemiology and management. CNS Drugs, 17(3), 167-178. https://dx.doi.org/10.2165/00023210-20031703000003 DOI: https://doi.org/10.2165/00023210-200317030-00003
Freitas, A. C. (2016). Aplicação de um programa comportamental de orientação de pais em hospital universitário (Tese de Doutorado, Universidade de São Paulo, São Paulo, SP). https://dx.doi.org/10.11606/T.47.2016.tde16112016-155845
Gomide, P. I. C. (2014). Inventário de Estilos Parentais - IEP: modelo teórico, manual de aplicação, apuração e interpretação (4a ed.). Petrópolis: Vozes.
Kodra, Y., Kondili, L. A., Ferraroni, A., Serra, M. A., Caretto, F., Ricci, M. A., ... & Taruscio, D. (2016). Parent training education program: a pilot study, involving families of children with Prader-Willi syndrome. Annali dell’Istituto Superiore di Sanitá, 52(3), 428-433. https://dx.doi.org/10.4415/ANN_16_03_15
Marinho, M. L., & Silvares, E. F. M. (2001). Modelos de orientação a pais de crianças com queixas diversificadas. In R. C. Wielenska (Org.), Sobre comportamento e cognição: questionando e ampliando a teoria e as intervenções clínicas e outros contextos (pp. 165-178). ESETec.
Mesquita, M. L. G. (2007). Perfil comportamental e cognitivo de crianças com a síndrome de Prader Willi (Dissertação de Mestrado, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, SP). http://tede.mackenzie.br/jspui/handle/tede/1683
Mesquita, M. L. G. D., Suriano, R., Carreiro, L. R. R., & Teixeira, M. C. T. V. (2016). Treino parental para manejo comportamental de crianças com síndrome de Prader-Willi: impacto sobre a saúde mental e práticas educativas do cuidador. Revista CEFAC, 18(5), 1077-1087. https://dx.doi.org/10.1590/1982-021620161850516 DOI: https://doi.org/10.1590/1982-021620161850516
Passone, C. B. G., Pasqualucci, P. L., Franco, R. R., Ito, S. S., Mattar, L. B. F., Koiffmann, C. P., ... Damiani, D. (2018). Síndrome de Prader Willi: o que o pediatra geral deve fazer - uma revisão. Revista Paulista de Pediatria, 36(3), 345-352. https://dx.doi.org/10.1590/1984-0462/;2018;36;3;00003 DOI: https://doi.org/10.1590/1984-0462/;2018;36;3;00003
Rice, L. J., Woodcock, K., & Einfeld, S. L. (2018). The characteristics of temper outbursts in Prader-Willi syndrome. American Journal of Medical Genetics Part A, 176(11), 2292-2300. https://dx.doi.org/10.1002/ajmg.a.40480 DOI: https://doi.org/10.1002/ajmg.a.40480
Salvador, A. P. V. (2012). Intervenção em grupo com famílias na escola: foco nas queixas escolares dos filhos (Tese de Doutorado). Universidade Federal do Paraná, Curitiba, PR. https://acervodigital.ufpr.br/bitstream/handle/1884/28007/R%20-%20T%20-%20ANA%20PAULA%20VIEZZER%20SALVADOR.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Schwartz, L., Holland, A., Dykens, E., Strong, T., Roof, E., & Bohonowych, J. (2016). Prader-Willi syndrome mental health research strategy workshop proceedings: the state of the science and future directions. Orphanet Journal Rare Diseases, 11(1), 1-7. https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-016-0504-1 DOI: https://doi.org/10.1186/s13023-016-0504-1
Serra-Pinheiro, M. A., Guimarães, M. M., & Serrano, M. E. (2005). A eficácia de treinamento de pais em grupo para pacientes com transtorno desafiador de oposição: um estudo piloto. Revista de Psiquiatria Clínica, 32(2), 68-72. https://dx.doi.org/10.1590/S0101-60832005000200002 DOI: https://doi.org/10.1590/S0101-60832005000200002
Skinner, B. F. (2003). Ciência e comportamento humano (11a ed.). Martins Fontes.
Tozze, K. F., & Bolsoni-Silva, A. T. (2017). Intervenção em grupo com pais de adolescentes com problemas de comportamento internalizantes. Revista Brasileira de Terapia Comportamental e Cognitiva, 19(4). doi:https://dx.doi.org/10.31505/rbtcc.v19i4.1091 DOI: https://doi.org/10.31505/rbtcc.v19i4.1091
Vila, E. M. (2019). Efeitos de um programa parental em grupo para mães de crianças com problemas de comportamento: um estudo experimental (Tese de doutorado). Universidade Federal do Paraná, Curitiba, PR. https://acervodigital.ufpr.br/handle/1884/62490
Weber, L. N. D., Brandenburg, O. J., & Salvador, A. P. V. (2006). Programa de Qualidade Na Interação Familiar (PQIF): Orientação e treinamento para pais. Psico, 37(2), 139-149. ttps://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/revistapsico/article/view/1428
Weber, L. N. D., Brandenburg, O. J., & Salvador, A. P. V. (2018). Programa de qualidade na interação familiar: Manual para facilitadores (3a ed.). Juruá.
Whittington, J., & Holland, A. (2017). Cognition in people with Prader-Willi syndrome: Insights into genetic influences on cognitive and social development. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 72, 153-167. https://dx.doi.org/10.1016/j.neubiorev.2016.09.013 DOI: https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2016.09.013
Zyga, O., Russ, S. W., & Dimitropoulos, A. (2018). The PRETEND Program: Evaluating the Feasibility of a Remote Parent-Training Intervention for Children with Prader-Willi Syndrome. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 123(6), 574-584. https://dx.doi.org/10.1352/1944-7558-123.6.574 DOI: https://doi.org/10.1352/1944-7558-123.6.574
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