Autismo y madres con y sin estrés: análisis de la sobrecarga materna y de lo soporte familiar
DOI:
https://doi.org/10.15448/1980-8623.2019.2.30080Palabras clave:
estrés, maternidad, autismo, cuidador, relaciones familiares.Resumen
El objetivo de este estudio fue comparar a dos grupos de madres que tienen hijos autistas (con y sin estrés), en relación a (a) sobrecarga de cuidado, (b) autonomía de los niños y (c) percepción del soporte familiar. Han participado 30 madres de niños, de trés hasta los siete años de edad, con trastorno del espectro autista (TEA). Los instrumentos utilizados fueron: Inventário Biosociodemográfico, Inventário de Sintoma de Stress de Lipp, Escala de Sobrecarga de Zarit, Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade and Inventário de Percepção de Suporte Familiar. Los resultados han revelado que las madres con estrés tuvieron casi el doble de percepción de sobrecarga, mientras las sin estrés percibieron mayor soporte familiar, principalmente en los aspectos de afectividad y autonomía en relación a los familiares, como expresión y comunicación de afectos y respecto por su libertad y tomas de decisión. En ese aspecto, los resultados apuntan a la importancia del soporte familiar en la adaptación de madres de niños con autismo.
Descargas
Citas
Amaral, K. C. (2013). Estresse e percepção de suporte familiar em mães de crianças com autismo (Dissertação de mestrado). Núcleo de Teoria e Pesquisa do Comportamento, UFPA, Belém.
https://doi.org/10.25248/reas28_2019
American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Autor. (DOI INEXISTENTE)
Baptista, M. B. (2009). Inventário de percepção de suporte familiar (Vol. 1). São Paulo, SP: Vetor. (DOI INEXISTENTE)
Bosa, C. A., Sifuentes, M., & Semensato, M. R. (2012). Coparentalidade e autismo: Contribuições teóricas e metodológicas. In Piccinini, C. A. & Alvarenga, P. (Orgs.), Maternidade e Paternidade – A parentalidade em diferentes contextos (pp. 269-293). São Paulo, SP: Casa do Psicólogo. (DOI INEXISTENTE)
Bosa, C. A. & Zanon, R. B. (2016). Psicodiagnóstico e transtorno do espectro autista. In C. S. Hutz, D. R. Bandeira, C. M. Trentini, & J. S. Krug (Eds.), Psicodiagnóstico (pp. 308-322). Porto Alegre, RS: Artmed. (DOI INEXISTENTE)
Brito, A. & Faro, A. (2016). Estresse parental: Revisão sistemática de estudos empíricos. Psicologia em Pesquisa, 10(1), 64-75.
https://doi.org/10.24879/201600100010048
Cezar, P. K. & Smeha, L. N. (2016). Repercussões do autismo no subsistema fraterno na perspectiva de irmãos adultos. Estudos de Psicologia, 33(1), 51-60.
https://doi.org/10.1590/1982-02752016000100006
Dabrowska, A. & Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54(3), 266-280.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2010.01258.x
Dillenburger, K., Keenan, M., Doherty, A., Byrne, T., & Gallagher, S. (2010). Living with children diagnosed with autistic spectrum disorder: Parental and professional views. British Journal of Special Education, 37, 13-23.
https://doi.org/10.1111/j.1467-8578.2010.00455.x
Estes, A., Munson, J., Dawson, D., Koehler, E., Zhou, X., & Abbott, R. (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism, 13(4), 375-387.
https://doi.org/10.1177/1362361309105658
Faro, A. & Pereira, M. E. (2013). Estresse: Revisão narrativa da evolução conceitual, perspectivas teóricas e metodológicas. Psicologia, Saúde & Doenças, 14(1), 78-100.
https://doi.org/10.15309/13psd140106
Fávero, M. A. B. & Santos, M. A. (2005). Autismo infantil e estresse familiar: Uma revisão sistemática da literatura. Psicologia: Reflexão e Crítica, 18(3), 358-369.
https://doi.org/10.1590/s0102-79722005000300010
Fodstad, J. C. & Matson, J. L. (2008). A comparison of feeding and mealtime problems in adults with intellectual disabilities with and without autism. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 20(6), 541-550.
doi:10.1007/s10882-008-9116-6
https://doi.org/10.1007/s10882-008-9116-6
Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric Research, 65(6), 591-598.
https://doi.org/10.1203/PDR.0b013e31819e7203
García-Lopez, C., Sarriá, E., & Pozo, P. (2016). Multilevel approach to gender differences in adaptation in father-mother dyads parenting individuals with Autism Spectrum Disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 28, 7-16.
https://doi.org/10.1016/j.rasd.2016.04.003
Gomes, V. F. & Bosa, C. (2004). Estresse e relações familiares na perspectiva de irmãos de indivíduos com transtornos globais do desenvolvimento. Estudos de Psicologia, 9(3), 553-561.
https://doi.org/10.1590/s1413-294x2004000300018
Gomes, P. T. M., Lima, L. H. L., Bueno, M. K. G., Araújo, L. A., & Souza, N. M. (2015). Autism in Brazil: A systematic review of family challenges and coping strategies. Jornal de Pediatria (Rio J), 91(2), 111-121.
https://doi.org/10.1016/j.jpedp.2015.01.005
Gorlin, J. B., McAlpine, C. P., Garwick, A., & Wieling, E. (2016). Severe childhood autism: The family lived experience. Journal of Pediatric Nursing, 31(6), 580-597.
https://doi.org/10.1016/j.pedn.2016.09.002
Green, S. A. & Carter, A. S. (2014). Predictors and course of daily living skills development in toddlers with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20, 1-8.
https://doi.org/10.1007/s10803-011-1275-0
Haley, S. M., Coster, W. J., Ludlow, L. H., Haltiwanger, J. T., & Andrellos, P. J. (1992). Pediatric evaluation of disability inventory (PEDI): Development, standarlization and administration manual (versão 1). Boston, MA: Trustees of Boston University.
https://doi.org/10.1037/t08316-000
Hartley, S. L. & Schultz, H. M. (2015). Support needs of fathers and mothers of children and adolescents with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(6), 1636-1648.
https://doi.org/10.1007/s10803-014-2318-0
Hastings, R., Kovshoff, H., Ward, N., Espinosa, F., Brown, T., & Remington, B. (2005). Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre-school children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35(5), 645-654.
https://doi.org/10.1007/s10803-005-0007-8
Hill, J., Fonagy, P., Safier, E., & Sargent, J. (2003). The ecology of attachment in the family. Family Process, 42, 205-221.
https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.2003.42202.x
Kiami, S. R. & Goodgold, S. (2017). Support needs and coping strategies as predictors of stress level among mothers of children with autism spectrum disorder. Autism Research and Treatment, v. 2017, ID 8685950, 1-10.
https://doi.org/10.1155/2017/8685950
Lazarus, R. S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.
Lipp, M. E. N. (2000). Manual do inventário de sintomas de stress para adultos de Lipp. São Paulo, SP: Casa do Psicólogo. (DOI INEXISTENTE)
Macedo, E. C., Silva, L. R., Paiva, M. S., & Ramos, M. N. P. (2015). Sobrecarga e qualidade de vida de mães de crianças e adolescentes com doença crônica: Revisão integrativa. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 23(4), 769-777.
https://doi.org/10.1590/s0104-11692005000500010
Mancini, M. C. (2005). Inventário de avaliação pediátrica de incapacidade (PEDI): Manual da versão brasileira. Belo Horizonte, MG: Editora UFMG. (DOI INEXISTENTE)
Meimes, M. A., Saldanha, H. C., & Bosa, C. A. (2015). Adaptação materna ao transtorno do espectro autismo: Relações entre crenças, sentimentos e fatores psicossociais. Psico, 46(4), 412-422.
https://doi.org/10.15448/1980-8623.2015.4.18480
Misquiatti, A. R. N, Brito, M. C., Ferreira, F. T. S., & Assumpção Junior, F. B. (2015). Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: Perspectiva dos cuidadores. Revista CEFAC, 17(1), 192-200.
https://doi.org/10.1590/1982-0216201520413
Paicheco, R., Di Matteo, J., Cucolicchio, S., Gomes, C., Simone, M. F., & Assumpção Jr., F. B. (2010). Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI): Aplicabilidade no diagnóstico de transtorno invasivo do desenvolvimento e retardo mental. Revista Medicina de Reabilitação, 29(1), 9-12. (DOI INEXISTENTE)
Pereira, M. G. & Soares, A. J. (2011). Sobrecarga em cuidadores informais de dependentes de substâncias: Adaptação do Caregiver Reaction Assessment (CRA). Psicologia, Saúde & Doenças, 12(2), 304-328.
https://doi.org/10.15309/11psd120211
Phetrasuwan, S. & Miles, M. S. (2009). Parenting stress in mothers of children with autism spectrum disorders. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 14(3), 157-165.
https://doi.org/10.1111/j.1744-6155.2009.00188.x
Pisula, E. (2011). Parenting stress in mothers and fathers of children with autism spectrum disorders. In Mohammadi, M. (Ed.). A comprehensive book on autism spectrum disorders (pp. 87-105).
Recuperado de http://www.intechopen.com. https://doi.org/10.5772/18507
Pozo, P. & Sarriá, E. (2014). Prediction of stress in mothers of children with autism spectrum disorders. Spanish Journal of Psychology, 17, 1-12.
https://doi.org/10.1017/sjp.2014.6
Rolland, J. S. (2001). Doença crônica e o ciclo de vida familiar. In Carter, B., McGoldrick, M. (Eds.). As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar (pp. 373-392). Porto Alegre, RS: Artmed.
https://doi.org/10.17771/pucrio.acad.11214
Rolland, J. S. (2016). Enfrentando os desafios familiares em doenças graves e incapacidade. In Walsh, F., Processos normativos da família: Diversidade e complexidade (Mallmann, S. M., Mosmann, C. P., Wagner, A., Trad.). (pp. 452-482). Porto Alegre, RS: Artmed. (DOI INEXISTENTE)
Schmidt, C. & Bosa, C. A. (2003). A investigação do impacto do autismo na família: Revisão crítica da literatura e proposta de um novo modelo. Interação em Psicologia, 7(2), 111-120.
https://doi.org/10.5380/psi.v7i2.3229
Schmidt, C., Dell'Aglio, D. D., & Bosa, C. A. (2007). Estratégias de coping de mães de portadores de autismo: Lidando com dificuldades e com a emoção. Psicologia: Reflexão e Crítica, 20(1), 124-131.
https://doi.org/10.1590/s0102-79722007000100016
Sifuentes, M. & Bosa, C. A. (2010). Criando pré-escolares com autismo: Características e desafios da coparentalidade. Psicologia em Estudo, 15(3), 477-485.
https://doi.org/10.1590/S1413-73722010000300005
Smeha, L. N. & Cezar, P. K. (2011). A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo. Psicologia em Estudo, 16(1), 43-50.
https://doi.org/10.1590/s1413-73722011000100006
Taub, A., Adreoli, S. B., & Bertolucci, P. H. (2004). Dementia caregiver burden: Reliability of the Brazilian version of the Zarit caregiver burden interview. Cadernos de Saúde Pública, 20(2), 372-376.
https://doi.org/10.1590/s0102-311x2004000200004
Tomanik, S., Harris, G. E., & Hawkins, J. (2004). The relationship between behaviours exhibited by children with autism and maternal stress. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 29(1), 16-26.
https://doi.org/10.1080/13668250410001662892
Walsh, F. (2016a). Resiliência familiar In Walsh, F., Processos normativos da família: Diversidade e complexidade (Mallmann, S. M., Mosmann, C. P., Wagner, A., Trad.) (pp. 28-54). Porto Alegre, RS: Artmed. (DOI INEXISTENTE)
Walsh, F. (2016b). Visões clínicas de normalidade, saúde e disfunção familiar. In Walsh, F., Processos normativos da família: Diversidade e complexidade (Mallmann, S. M., Mosmann, C. P., Wagner, A., Trad.) (pp. 28-54). Porto Alegre, RS: Artmed. (DOI INEXISTENTE)
Zaidman-Zait, A., Mirenda, P., Duku, E., Vaillancourt, T., Smith, I. M., Szatmari, P., …, & Thompson, A. (2017). Impact of personal and social resources on parenting stress in mothers of children with autism spectrum disorder. Autism, 21(2), 155-166.
https://doi.org/10.1177/1362361316633033
Zarit, S. H., Reever, K. E., & Back-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20, 649-655.
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de Autor
La sumisión de originales para la Psico implica la transferencia, por los autores, de los derechos de publicación. El copyright de los artículos de esta revista es el autor, junto con los derechos de la revista a la primera publicación. Los autores sólo podrán utilizar los mismos resultados en otras publicaciones indicando claramente a Psico como el medio de la publicación original.
Creative Commons License
Excepto donde especificado de modo diferente, se aplican a la materia publicada en este periódico los términos de una licencia Creative Commons Atribución 4.0 Internacional, que permite el uso irrestricto, la distribución y la reproducción en cualquier medio siempre y cuando la publicación original sea correctamente citada.
