La experiencia de crecer con fibrosis quística

Resumen

Once personas con fibrosis quística (FQ) fueron entrevistadas sobre sus experiencias con la enfermedad. Sus testimonios fueron analizados en tres pasos: descripción, reducción e interpretación. Descripción paso señaló la dificultad de conciliar el tratamiento de la enfermedad con las exigencias de la escuela y el trabajo. La reducción mostró un fenómeno central de las experiencias de los pacientes: el impacto del diagnóstico y la dificultad en la aceptación de la enfermedad. La revisión dio lugar a la constatación de que crecer con la fibrosis quística es una experiencia única, imbuida de múltiples aceptaciones y de desarrollo de estrategias de adaptación a la enfermedad. El diagnóstico tardío, el apoyo familiar, la revelación de la enfermedad y la busca de trabajo son temas constantes en la trayectoria de los pacientes. Las políticas públicas de salud dirigidas a las necesidades reales de los pacientes con FQ y sus familias deben ser el centro de las estrategias para promover la salud y la calidad de vida.